۱۸ اردیبهشت، روز بیماران خاص و صعب العلاج

هجدهم اردیبهشت در تقویم ایران، به عنوان «روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» نام‌گذاری شده است.

بیماری‌های خاص و صعب العلاج چیست؟

به گزارش سلامت الکترونیک نسیم، بیماری‌های خاص و صعب العلاج عبارتند از بیماری‌هایی که به دلیل ویژگی‌های خاص خود، مانند نوع بیماری، ارثی بودن، پیشرفته بودن، یا عدم وجود درمان مناسب، درمانی بسیار سخت یا ناممکن دارند. این دسته از بیماری‌ها، در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان، به شرایط ویژه ای نیازمند هستند.

بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌ عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ آغاز کرد. این سازمان با هدف ساماندهی و بهبود وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی شروع به کار کرده و تاکنون نیز به فعالیت خود ادامه می دهد. 18 اردیبهشت، به همین مناسبت، به نام بیماری‌های خاص برگزیده شده است.

وزارت بهداشت ایران، بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی،MS  و دیالیز خونی را جزو بیماری‌های خاص دسته بنده کرده و بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج قرار می دهد. با این حال در علم پزشکی، تعریفی با عنوان بیماری های خاص وجود ندارد.

درمان بیماری‌های خاص و صعب العلاج ممکن است نیازمند ترکیب درمان‌های مختلف باشد و ممکن است در بسیاری از موارد امکان کامل درمان وجود نداشته باشد. به همین دلیل، پیشگیری و مراقبت از سلامتی در مورد بسیاری از این بیماری‌ها، حائز اهمیت است.

پیشنهاد مطالعه:پوست و فصل تابستان

هموفیلی

هموفیلیا یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن اجزای خونی به نام فاکتورهای انعقادی (clotting factors) به صورت ناکافی تولید می‌شوند. این بیماری معمولا به صورت وراثتی به نسل بعدی منتقل می‌شود و باعث کاهش قابل توجه در توانایی خون برای لخته شدن می‌شود.

هموفیلیا به دو نوع A و B تقسیم می‌شود که در هر دو نوع، یکی از فاکتورهای انعقادی در خون کمبود دارد. در هموفیلیای نوع A، فاکتور انعقادی VIII کمبود دارد، در حالی‌که در هموفیلیای نوع B، فاکتور انعقادی IX کمبود دارد. هموفیلیا به صورت مزمن است و بیماران به طور مداوم نیاز به درمان دارند. برای درمان هموفیلیا، معمولا از تزریق فاکتورهای انعقادی به بیمار استفاده می‌شود.

تالاسمی 

تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است که ناشی از کمبود یا ناکافی بودن تولید هموگلوبین (پروتئینی که در سلول‌های قرمز خون وجود دارد و به کمک آن اکسیژن به اندام‌های بدن منتقل می‌شود) در بدن می‌باشد. این بیماری به دلیل وراثتی بودن علائم خود را از سنین کودکی نشان می‌دهد و در صورت درمان نامناسب، باعث مشکلات جدی در بیمار می‌شود.

تالاسمی به دو نوع اصلی تقسیم می‌شود: تالاسمی بتا و تالاسمی آلفا. در تالاسمی بتا، تولید هموگلوبین بتا ناکافی است که می‌تواند از نوع شدید و متوسط تا خفیف باشد. در تالاسمی آلفا، تولید هموگلوبین آلفا ناکافی است که معمولا درجه خفیفی دارد.

علائم تالاسمی شامل خستگی، ضعف، بی‌حالی، تنگی نفس، پالپیتاسیون قلبی، کاهش وزن، زردی و افزایش حجم طحال است. بسته به نوع تالاسمی می‌تواند شدیدی و خفیفی داشته باشد. برای تشخیص تالاسمی، آزمایش خون و تست ژنتیکی معمولا صورت می‌گیرد.

MS

MS مخفف عبارت Multiple Sclerosis است که یک بیماری مزمن و التهابی از سیستم عصبی مرکزی (مغز و نخاع) است. در این بیماری، سلول‌های سازنده پوسته مغزی (میلین) توسط سلول‌های ایمنی بدن تخریب شده و پوسته مغزی دچار خسارت می‌شود که باعث اختلالات حرکتی، حسی و کارایی عصبی می‌شود.

علائم این بیماری بسته به محل تخریب پوسته مغزی متفاوت است و ممکن است شامل کاهش حس، خدر خفیف یا شدید، اختلالات تعادل و هماهنگی حرکتی، ضعف عضلات، اختلالات بینایی، عدم توانایی در کنترل وضعیت صفحه‌ای، اختلالات کنترل مثانه و روده، خستگی، افسردگی و اضطراب و مشکلات شناختی باشد.

منشأ دقیق این بیماری هنوز مشخص نیست، اما عوامل ژنتیکی، محیطی و ایمنی در بروز آن نقش دارند. درمان MS شامل داروهای ضد التهابی و معالجه‌ای مانند کورتیکواستروئیدها، داروهای ایمنی‌زا و داروهای کاهنده تبخیر می‌شود. همچنین، فیزیوتراپی، تمرینات مربوط به تعادل و هماهنگی حرکتی، تغذیه مناسب و استراحت کافی نیز به عنوان بخشی از درمان مدیریتی برای افزایش کیفیت زندگی بیماران با MS مورد استفاده قرار می‌گیرند.

دیالیز خونی

دیالیز خونی یک روش درمانی است که در آن خون بیمار از طریق دستگاه دیالیز خارج شده، پاک شده و به بیمار بازگردانده می‌شود. این روش به عنوان یک روش جایگزین کارکرد کلیه‌های بیماران با نارسایی کلیوی استفاده می‌شود. این درمان برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده می‌شود و در دو نوع خونی و صفاقی انجام می شود.

هدف اصلی از دیالیز خونی، حذف مواد زائد و سمومی است که در بیماران با نارسایی کلیوی به دلیل اختلال در عملکرد کلیه، در خون جمع شده‌اند. این مواد زائد شامل اوره، کراتینین، فسفر و پتاسیم است که در صورت بیش از حد بودن، مشکلات جدی برای بیمار ایجاد می‌کنند.

در دیالیز خونی، خون بیمار از طریق یک لوله به دستگاه دیالیز متصل می‌شود و از طریق فیلترهایی که در دستگاه وجود دارند، پاکسازی می‌شود. دیالیز خونی می‌تواند به صورت دوره‌ای (به‌طور مثال، هر دو روز یا سه بار در هفته) یا در موارد خاص، به صورت دائمی (همه روزه) انجام شود.

به طور کلی، دیالیز خونی یک روش درمانی مؤثر برای بیماران با نارسایی کلیوی است که می‌تواند زندگی آنها را بهبود بخشد و به آن‌ها کمک کند تا به صورت سالم‌تری ادامه دهند.

سرطان

سرطان یک بیماری ناشی از رشد غیرطبیعی و نامنظم سلول‌ها در بدن است. در بیشتر موارد، سلول‌های سرطانی از سلول‌های سالم در بدن تغییر شکل و خصوصیات دیگری از خود به خود پیدا می‌کنند که باعث می‌شود که آن‌ها بیش از حد زیاد شوند و به صورت توده‌ای یا تومور در بدن تشکیل شوند. این تومورها می‌توانند خطرناک باشند، زیرا می‌توانند به دیگر قسمت‌های بدن منتقل شوند و باعث انتشار سرطان به دیگر اعضای بدن شوند.

علایم سرطان به شدت به نوع و محل سرطان بستگی دارد، اما شامل افزایش وزن ناشی از نقصان اشتها، خستگی، تب، تغییرات در پوست، تغییرات در رفتار توده‌های جدید، خونریزی، درد و سایر علائم هستند. برای آگاهی بیشتر پیشنهاد می شود مقاله آزمایشهای تشخیص سرطان را مطالعه کنید. درمان سرطان به شدت به نوع و مرحله سرطان بستگی دارد، اما شامل عمل جراحی، شیمی درمانی، رادیوتراپی و سایر روش‌های درمانی است.

دیابت

دیابت یا بیماری قند، یک بیماری مزمن است که در آن سطح قند خون افزایش می‌یابد و بدن نمی‌تواند آن را به درستی متابولیزه کند. این بیماری ممکن است به دلیل کمبود انسولین (یک هورمون تولید شده توسط پانکراس) یا ناتوانی بدن در استفاده از انسولین درست کار کند، رخ دهد. دو نوع دیابت شناخته شده هستند: دیابت نوع 1 (دیابت نوجوانان) و دیابت نوع 2 (دیابت بزرگسالان). برای آگاهی بیشتر پیشنهاد می شود مقاله پیشگیری، علل، علائم و درمان دیابت را بشناسید را مطالعه کنید.

علائم دیابت شامل افزایش مداوم سطح قند خون، ادرار کردن بیش از حد، عطش زیاد، خشکی دهان، خستگی، بی‌حالی، بی‌خوابی، تاری دید و آسیب‌های عصبی می‌باشد.

درمان دیابت شامل تغییر سبک زندگی، رژیم غذایی، ورزش منظم، مصرف داروهای انسولین یا داروهای خوراکی قند کاهنده است. برای کنترل بهتر دیابت، باید سطح قند خون به طور مداوم کنترل شود و ممکن است نیاز به مراقبت و دیدگاه متخصصانه از جمله پزشک، داروساز و متخصص تغذیه باشد.

اوتیسم

اوتیسم یا اختلال اوتیستیک یک اختلال عصبی است که اغلب در دوران کودکی شروع می‌شود و بر روی رفتار، تعاملات اجتماعی و کارایی کلی زندگی تأثیر می‌گذارد. این بیماری بر اساس ویژگی‌هایی مانند نوع و شدت نواقص در تعاملات اجتماعی، محدودیت‌های در ارتباطات غیرکلامی و تکراری بودن علاقه‌ها و رفتارها تشخیص داده می‌شود.

علائم اوتیسم می‌تواند شامل ناهنجاری در زبان و تعاملات اجتماعی، مشکلات در توجه، برخی ویژگی‌های حرکتی غیرعادی، برخی علائم غذایی، مشکلات در خواب و برخی مشکلات در تعلیم و تربیت باشد.

ای بی

ای بی یک بیماری پوستی است که در آن لایه‌های مختلف پوست، به صورت خود به خود شروع به جدا شدن و عمر سلول‌های پوست به تدریج بسیار کوتاه‌تر می شود. در این بیماری پوست فرد، شروع به زخمی شدن می‌کند و  این مسئله، از فرق سر تا پنجه پا را درگیر می‌کند. بدین ترتیب، سیستم ایمنی بدن واکنش نشان می دهد.

ای بی نیز جزو بیماری‌هایی شناخته می‌شود که هنوز درمان قطعی برای آن وجود ندارد. با این حال، نوعی از پانسمان‌های خاص وجود دارد که بر روی زخم‌ها قرار داده می‌شود تا عضوها کمتر آسیب ببینند. در طی ابتلا به این بیماری به تدریج انگشت‌های دست و پا، بینی، صورت و سایر اعضای بدن از بین رفته، فرد دچار ناتوانی شده و عفونت های وسیعی را در سطح بدن منجر می شود.